عندما شخّصت طفلة أولى مع شرط طبيّة ، خصوصا مهدد للحياة واحدة ، السؤال أولى كثير والدات [أوندرستندبلي] يسألون ، "[هوو لونغ] يتمّ طفلتي يضطرّ عشت ؟" يستجيب محترفات طبيّة ب يقتبس الإحصائيّة.

إحصائيّا ، يتلقّى كلّ [إيلّنسّس] مسلك متوقّعة نوعا ما أو "[ليف إكسبكتنسي] معدّلة." غير أنّ إحصائيّة يؤسّس على المجموعة معايير يمكن كنت جدّا مضلّلة وحتّى يعجز عندما يطبّق إلى أطفال فرديّة. هو جدّا يستعصي أن يتنبّأ الذي سيكون بين ال كثير الذي "ضربت الأرجحية."

تاريخيّا ، عرفت محترفات طبيّة يتلقّى يكون أن [أدفيز] والدات الأطفال مع [سستيك فيبروسس] لا أن يقلق حول ينقذ لأطفالهم [كلّج دوكأيشن]. وعرفت والدات يتلقّى يكون أن يخفّض توقعاتهم في ما يتعلّق ب أطفالهم أداء في مدرسة ، رياضات ، أو أخرى أوامر مهمّة [رلتينغ تو] المستقبل ويعيش "عاديّة" حياة.

هذا يخفّض من توقعات ، مع اقتراحه من "ماذا يكون الإستعمال ؟" موقف يتمّ إساءة عظيمة إلى أطفال. هو يشجّعهم أن يصبح على حدّ سواء يخوّل وأن يشعر يائسة ضمن بنفسي. يعاني إنجاز و [سلف-يمج] كلا.

يزيد ال [ليف إكسبكتنسي] معدّلة ل كثير أمراض في معدل سريعة تماما واجبة إلى تقدمات طبيّة. ماذا أمكن كنت لن [ب] إحصاء دقيقة اليوم على الأرجح الغد. بينما هو يكون مهمّة أن يفهم الإحصائيّة ، ليس هو مفيدة أن يكون حكمت ب هم. [نش] عرف أسرة هذا أن يكون يصحّ:

عندما شخّصت [ليز] كان مع [سستيك فيبروسس] في 1973 ، والداته كان قلت لا أن يتوقّعه أن يتخرّج من مدرسة ثانويّة. هو أتمّ كثير أكثر من أنّ. [ليز] كسب [فد] في علم وراثة جزيئيّة ، اعتقل في [جوهنس] [هوبكينس] جامعة وذهب فوق أن يصبح بحث عالمة في [كف.]. هو أيضا [فولونتير] كمدربة إلى مراهقات مع ك ، الذي كافح مع أفكار حول هم مقبلة وإستجابة طبيّة.

[ليز] كان متفائلة ، متحمّسة ، وجموحة حول ه حياة عمل وفوائد. هو اجتنب التحديد يفرض ب [كف.]. بما أنّ نقيب من ه كلية زلاجة فريق هو رفض أن يعطي فوق الرياضة عندما أصبح أكسجين ضروريّة. هو ببساطة تزحلق

ملأ مع حمولة ظهريّة مع قابل للنقل أكسجين دباب.

ك يلهم فردة ، انتقيت أليزابث [نش] كان أن يحمل ال 2002 [ألمبيكتورش] من خلال إتحاد مربع في [سن فرنسسك]. [ليز] مات في تقريبا 33 ، جيّدا بعد ه "معدل إحصائيّة" [أت ث تيم] غير أنّ ه كحول حيوات فوق بما أنّ ه يستمرّ مثال وشجاعة أن يحضر أمل إلى كثير.

مع كثير شروط طبيّة ، هناك إرتباط قوّيّة بين جيّد [سلف-كر] وطول عمر. والدات يستطيع استعملت إحصائيّة أن يلهم أمل ونشّطت "أنا يستطيع ضربت هذا" موقف. والدات الذي [جف وفّ] [بوستيف] ، "نحن يستطيع ضربت هذا" [فيب] عموما إرتفاع جديات مع ال نفسه يقرّر كحول. نحن قد التقينا كثير ك والدات وأطفالهم الذي يعرض هذا غير مقهر ويلهم موقف.

[إين سومّري] ، يعالج والدات حكيمة إحصائيّة وتنبّؤات طبيّ جانبا:

• يؤكّد أنّ جعلت تقدم هامّة طبيّة يكون في كلّ مناطق تقريبا ، وأنّ صحة وطول عمر يزيد لكلّ [إيلّنسّس] تقريبا.

• يحقّق أنّ لكلّ فردات ، المستقبل مجهولة. أوجزت كثير حيوات بعلة غير متوقّع وحادثات جرحية.

• مشجّع أطفالهم أن يصدق أنّ يتلقّى هم كلّ فرصة من يكون واحدة من أنّ أطفال "الذي سقوط على الجانب عال من الجرس منحنى لأنّ أنت تأخذ هذا عناية جيّدة من بنفسي."

• يفهم أنّ قست النوعية من حياة لا بطوله ، غير أنّ بالمبلغة من حالة حبّ ، إنجاز ، ويعطي أنّ يملأ هو.

• يفهم أنّ يقلق حول المستقبل ويمضغ على الأغلاط من أمس ربة على حدّ سواء اليوم وغدا. ال ينتج فقدان الأمل ، [نغتيفيتي] ، وهم يستطيع أوجزت حيوات وبالتّأكيد قلّلت ال [قوليتي وف ليف].

• يصدق أنّ يبني أنّ الذي [برفلي] يواجه حياة عوائق رمز أنّ ليس فحسب يقودهم أن يكون أكثر قادرة الناس وزعيمات ، غير أنّ يثبت مثال أنّ يحسن الحيوات من كلّ مع من هم يأتون في اتّصال.

يجيب طفلة أسئلة حول المسلك من [مي ور مي] علة يستطيع كنت يصعب. كيف يستطيع والدات أجبت طفلتهم أسئلة مع أمل إن هم يتلقّى لم يأتوا إلى مكان جيّدة بنفسي ؟ سيأخذ الطفلة تقريبا دائما الوالدة مشعرات. لا يترك هكذا إحصائيّة مريعة يسرق ك أمل وسعادة!

(شهر ماي 2008 وطنيّة [سستيك فيبروسس] حالة وعي شهر)

مادة مصدر: http://www.discoveryarticles.com/authors/7376/Foster-Cline-MD-And-Lisa-Greene

مادة بطاقات: [برنتينغ] خاصّة حاجات لعبة أولمبيّة سرطان يلهم علة طبيّة صحة علاقات مرض